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21 marzo 2022 – Giornata mondiale Sindrome di Down: cosa significa inclusione?

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21 Mar

21 marzo 2022 – Giornata mondiale Sindrome di Down: cosa significa inclusione?

Se è ampiamente accettato che tutti dovrebbero avere le stesse opportunità, partecipare alle stesse attività e godere delle stesse esperienze nella vita, nella realtà le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive oggi non beneficiano di una piena ed effettiva ecipazione e inclusione nella società.

“Quando vedo le parole sindrome di Down vedo un’etichetta. Sì, sono nata con la sindrome di Down, ma non è il mio punto debole, è la mia forza. E’ ciò che mi rende unica. Non sono nata per essere categorizzata, classificata, incompresa, esclusa, o per vedermi appiccicata un’ etichetta. Io sono nata per vivere. Adesso ti dico cosa voglio. Voglio essere compresa, vista, inclusa. Cosa intendo quando dico che voglio essere vista? Voglio che tu prenda la mia mano e veda la persona che sono, che tu veda il mio cuore. Che tu veda la persona che può sorridere, ridere e amare, perché’ quando amo io amo. Voglio che tu mia dia l’opportunità di risplendere. La mia mano è protesa verso di te. Prendila e danza con me.

(Angela Bettoni, giovane con Sindrome di Down di Malta)

 

Si celebra oggi la Giornata Internazionale della Sindrome di Down, un evento riconosciuto dall’Onu che si svolge in tutto il mondo il 21° giorno del 3° mese per indicare l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa, appunto, la Sindrome di Down.

L’iniziativa è promossa da Down Syndrome International – l’organizzazione rappresentativa, a livello internazionale, delle persone con Sindrome di Down – quest’anno dal titolo “What does inclusion mean?”, ossia “Cosa significa inclusione?”, tema scelto per evidenziare come nei principi generali della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) sia riconosciuta la “piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società” a tutte le persone con disabilità, ivi comprese quelle con Sindrome di Down.

 

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UN CRPD) spesso fa riferimento al tema dell’inclusione. Se è ampiamente accettato che tutti dovrebbero avere le stesse opportunità, partecipare alle stesse attività e godere delle stesse esperienze nella vita, nella realtà le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive oggi non beneficiano di una piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società.

 

“Just the two of us” – il Videoclip di CoorDown

 

Dal primo bacio, alla prima cena romantica, fino alla proposta di matrimonio. Sono sempre attorniati dai loro cari che non gli lasciano spazio e privacy nemmeno a letto, durante la prima notte di nozze. Ma i due giovani, alla fine, esausti, mettono tutti alla porta e restano finalmente soli. È questa la trama del videoclip che CoorDown ha lanciato in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, che si celebra ogni anno il 21 marzo. Per il 2022, con la campagna di sensibilizzazione internazionale “Just the two of us”, l’associazione ha voluto puntare i riflettori sul diritto delle persone con sindrome di Down di vivere una relazione sentimentale e una vita sessuale indipendente e di ricevere informazioni corrette e accessibili per godere appieno di una sana e libera sessualità.

 

«Anche se attraverso un crescendo di scene iperboliche al limite del grottesco – spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown – con questo video creato ad hoc per lanciare la nostra campagna, abbiamo voluto mostrare come le famiglie, specie quando si tratta di relazioni amorose, possano diventare una presenza ingombrante nella vita delle persone con disabilità intellettiva». Le persone con sindrome di Down sono spesso considerate degli “eterni bambini” e, come tali, sono protetti o tenuti lontani da tutto ciò che ha a che fare con l’età adulta, compresa la sessualità. Ma vivere una relazione amorosa e la sessualità che ne deriva dovrebbe essere un diritto di tutti. E, invece, non è così: la loro vita sentimentale e sessuale resta un tabù. «Sono tanti gli stereotipi contro i quali abbiamo combattuto in questi anni di attività associativa. Di strada ne abbiamo percorsa, ma il cammino davanti a noi è ancora lungo. È necessario un cambiamento culturale che coinvolga prima di tutto i familiari e gli operatori che lavorano quotidianamente accanto alle persone con sindrome di Down, poi è necessario che siano sensibilizzate anche le Istituzioni e l’intera società» sottolinea la presidente Falugiani.